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2006년 늦 가을, 미국 신시내티의 한 가정에 청천벽력과 같은 소식이 전해졌다. 아직 6살밖에 되지 않은 딸 엘레나가 수술이 불가능한 뇌종양 진단을 받은 것이다. 엘레나에게 남은 날은 약 200여 일.
엘레나의 부모는 엘레나의 동생이 좀 더 크면 언니의 이야기를 들려줄 목적으로 일기를 쓰기 시작했다. 그리고 엘레나의 소식을 궁금해 하는 가족, 친지들을 위해 일기를 인터넷에도 올리기 시작했는데, 가족 외에도 홈페이지를 방문하는 네티즌들이 생기더니 어느새 미국 전역 만여 명의 네티즌들이 매일같이 엘레나의 경험을 함께 지켜보고 편지와 선물을 보내며 가족에게 힘을 실어 주었다.
부모가 자식에게 주고 싶은 사랑을 모두 쏟아붓기에는 너무나 짧은 시간 200일. 그러나 부부는 뜨겁게, 이보다 더 큰 사랑이 없는 것처럼, 모든 것을 다해 하루하루를 아름답게 살아갔고 그 이야기를 일기에 고스란히 담았다.
그런데 글을 남긴 사람은 부모만이 아니다. 암의 진행으로 말을 하지 못하게 된 6살 엘레나가 가족 몰래 가방, 서랍장, 책장, 찻장, 앨범 속 등 집안 곳곳에 수백 통의 쪽지를 숨겨놓은 것이다. 이 쪽지들은 엘레나가 하늘나라로 떠난 후 생각지도 못했던 곳에서 발견되어 부모를 놀라게 했다. 엘레나의 부모는 몇 개의 편지들을 읽지 않고 봉한 채로 보관하고 있다. 아직 편지가 남아 있다는 위안을 잃어버리지 않기 위해서다.
2007년 늦여름 엘레나가 세상을 떠난 후, 부부의 일기가 엘레나의 동생 것 만이어서는 안 된다는 많은 사람들의 요청에 따라 부모는 일기의 일부를 출간하기로 결정했다. 책 제목은 「남겨진 쪽지」로 정했으며, 여기에는 엘레나의 쪽지도 일부 포함되어 있다 .
부부는 책 출판을 통해 좀 더 큰 사랑을 세상과 나누려 한다. 엘레나 가족을 후원했던 신시내티 지역사회를 비롯하여 다른 동료들과 함께 소아뇌종양을 위한 암연구재단을 설립한 것이다. 어떤 어린이도 인생을 채 시작하기도 전에 죽어서는 안 되기에, 이들을 위한 가장 효과적인 치료법과 완치할 수 있는 의료기술을 찾아내기 위함이다. 신시내티미술관 피카소 그림 옆에 걸린 엘레나의 그림 ‘사랑해요’가 이 재단의 상징이 되었다. 이 재단은 미국 15개주와 호주에서도 운영되고 있으며, 현재 10개의 소아뇌종양 연구를 지원하고 있다. 또 저자 인세의 전액은 소아암 환자들을 위해 쓰일 예정이다.
이 책은 사랑, 희망, 그리고 강인함을 보여준 엘레나와 함께 한
9개월 간의 여정을 담았다. 엘레나의 부모가 아이들과 어떤 대화를 하고 어떤 사랑을 했는지, 그리고 엘레나가 절박한 상황에서도 어떻게 지혜롭게 모두를 행복하게 했는지 들여다보자.











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